Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen


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Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen

Über uns


Die MPS-Gesellschaft setzt sich seit 1985 für Kinder ein, die mit der vererbbaren Stoffwechselkrankheit MukoPolySaccharidose leben. Sie informiert, berät, schult und unterstützt betroffene Familien auf ihrem schweren Weg und möchte ihre Lebensqualität nachhaltig verbessern.

Unsere Vision ist: „Kein Kind soll zukünftig an MPS sterben, MPS muss heilbar werden!“

Was es bedeutet, mit MPS zu leben, ist unvorstellbar. Wir lassen MPS-Familien nicht allein, sondern fangen sie nach der Diagnose auf und begleiten sie. So können wir dafür sorgen, dass die Lebensqualität des Kindes trotz Leid und Schmerzen eine Gute bleibt und die Familie nicht daran zerbricht.

Wir
  • produzieren Informationsmaterial für Betroffene, Mediziner und Therapeuten.
  •  organisieren Therapiewochen und Familienkonferenzen.
  • schulen Eltern, Kontaktpersonen und Therapeuten im Umgang mit der Krankheit.
  • beraten und betreuen Betroffene im schwierigen Alltag.
  • unterstützen Betroffene in finanziellen Notlagen, wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.
  • fördern Forschungsprojekte zur Entwicklung rascher Diagnosemethoden bzw. effektiver Therapien

  • leisten Aufklärungsarbeit – auch bei Medizinern.


Wieso an uns spenden?


Das vielfach sehr kurze Leben eines MPS-Kindes mit einer mittleren Lebenserwartung von 15 Jahren

ist mit viel Leid und auch Schmerzen verbunden.

Ihr Legat schenkt unseren MPS-Kindern nicht nur Hoffnung und neuen Lebensmut, sondern auch bessere Chancen in der Zukunft: Die Chance auf raschere Diagnosen, wirkungsvolle Therapien, bessere Lebensqualität und darauf, überhaupt erwachsen zu werden.

Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen
Finklham 90
A-4612, Scharten
www.mps-austria.at

Michaela Weigl


Vorsitzende und Geschäftsführerin
michaela.weigl@mps-austria.at
+43 (0) 664 522 0 682

Als Vorsitzende der MPS-Gesellschaft und Mutter eines MPS-Kindes bin ich sehr gerne für Sie da, um Ihre Wünsche und Pläne vertraulich und unverbindlich mit Ihnen zu besprechen. Bitte rufen Sie mich jederzeit an.